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中国家族性阿尔茨海默病注册登记及认知障碍临床中心注册系统在京启动

发表时间:2015-04-01

2015 年3 月27 日,中国家族性阿尔茨海默病研究注册登记及认知障碍临床中心注册系统启动会在北京商务会馆隆重召开。大会主席贾建平教授为全体参会者分享“中国家族性阿尔茨海默病研究方案”的报告;魏翠柏教授、武力勇教授、唐毅教授、周爱红教授分别带来“ 认知障碍临床中心注册系统及网络展示”、“中国家族性阿尔茨海默症注册登记网的展示”、“APOE队列研究介绍”、“量表培训”的报告展示,此外冯雪岩医生、李丹医生介绍了“DMS-48 常模建立研究”及“ 家族性阿尔茨海默病研究的临床观察报告表”。本次启动会丰富及精彩的内容为广大参会者带来了宝贵的实践经验,使与会者收益颇丰。

启动会上主席贾建平教授提出了反映阿尔茨海默病(AD)同质性、集中性、纯粹性病理生理改变和病程转归的人群可能是使AD 走出防治困境的最理想的人群,这个人群就是家族性阿尔茨海默病患者。贾建平教授讲道中国家族性阿尔茨海默病(FAD)的研究目标:建立中国FAD 研究的平台,整合中国FAD临床研究和基础研究的力量,建立中国FAD 研究的标准和规范;建立中国家族性AD 大型临床数据库、生物标志物、影像数据库等;建立中国FAD 队列研究,明确基因突变导致的FAD 的疾病发生规律,以及明确的AD 痴呆前阶段的分子标记物;开展临床药物试验研究,研究拥有自主知识产权的药物。

武力勇教授在启动会上介绍了中国家族性阿尔茨海默病注册登记网,家族性阿尔茨海默病是指家族中连续两代或以上、至少两位一级亲属患有阿尔茨海默病。据估计,我国家族性阿尔茨海默病患者超过50 万人,但是绝大多数患者和亲属未得到早期诊治和专业的遗传咨询。中国家族性阿尔茨海默病注册登记网旨在为家族性阿尔茨海默病患者及家属提供专业诊疗咨询和患者注册登记平台,同时为家族性阿尔茨海默病研究者提供研究与合作平台,推动我国阿尔茨海默病科研事业的进步。

启动会上,魏翠柏教授介绍了认知障碍临床中心注册系统,并进行了网络演示。认知障碍临床中心注册系统的网络平台将对国内所有医院开放,首次登录网站时,需进行用户注册。每家注册医院都有与其相应且唯一的用户名及初始密码。网站后期将逐渐开辟神经心理、神经影像、临床经验论坛等板块,进一步为促进认知障碍的临床、研究构建信息和经验交流搭建平台。

本次会议的召开为我国整合临床资源,集精攻坚,针对阿尔茨海默病发病机制和早期防治的进行更为深入的研究奠定了坚实的基础。

欢迎临床医生和研究者积极参加中国家族性阿尔茨海默病注册登记研究,在中国家族性阿尔茨海默病的资源平台上,共同开展家族性阿尔茨海默病的临床和科研工作,为中国的家族性阿尔茨海默病事业贡献力量。

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