中国家族性阿尔茨海默病注册登记网是中国首个针对家族性阿尔茨海默病的注册登记系统，致力于为家族性阿尔茨海默病患者及其亲属提供最专业的临床诊断、基因检测、遗传咨询和干预计划等。中国家族性阿尔茨海默病注册登记研究团队由专门从事认知障碍疾病诊疗的专家组成，如果您或您的亲属有类似家族性阿尔茨海默病的症状，请联系我们。
1. 如何初步识别家族性阿尔茨海默病？
家族性阿尔茨海默病有以下特点：
家族中有连续两代或两代以上、至少两位一级亲属出现记忆力下降、性格改变、生活能力下降或丧失；
除外在25岁以前发病的先天性认知障碍疾病，如精神发育迟滞等。
如果您或您的亲属符合上述特点，就可以注册中国家族性阿尔茨海默病注册登记网。网站的专业医生通过审核您提交的患者临床资料，初步判断该患者是否符合家族性阿尔茨海默病的表现并给予回复。如果初步判断有可能罹患家族性阿尔茨海默病，我们将电话联系您和您的家人，告知下步我们将为您和您的家庭可能提供的临床检查。如果确诊，我们将为您和您的家人提供专业的干预计划和遗传咨询。网络登记有严格的隐私保护政策，以保护注册人、患者和患者家庭成员的个人信息。
2. 符合条件的家庭该如何登记注册中国家族性阿尔茨海默病注册登记网？
第一步：按照要求填写注册人的个人信息；
第二步：按照要求填写患者的个人信息；
第三步：按照网站列出的问题填写患者的主要症状和家族史信息；
第四步：网站初步审核并给予回复。如果专业医生初步认为患者的表现符合家族性阿尔茨海默病的表现，我们将会和您联系，做出下一步的安排。
具体见下面流程图：
3. 注册须知
1. 注册人需要提供的信息：
1) 提供注册人及患者姓名、性别、年龄、身份证号、家庭地址、电话和电子邮箱等；
2) 回答网站关于患者病史和家族史的相关问题。
2. 隐私保护措施：
1) 中国家族性阿尔茨海默病注册登记系统将严格保证您的私人信息和疾病信息安全，不会将您和您家庭的个人、医疗信息泄露给第三方；
2) 如果受试者参与临床试验和药物试验，将另外签署知情同意书。
3. 自愿加入和自愿退出原则
符合注册条件者遵循完全自愿的原则注册本网站。注册后，您有完全的自由随时退出本项目。
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